WCLC 2019 – Expertenkommentar – signifikante Herausforderungen hindern Patienten an der Teilnahme an klinischen Studien zu Lungenkrebs


  • Elena Riboldi — Agenzia Zoe
  • Univadis
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Anne-Marie Baird ist Forscherin am Trinity College (Dublin, Irland) und Vorstandsmitglied von Lung Cancer Europe (LuCE). LuCE hat sich zum Ziel gesetzt, das Wissen über Lungenkrebs zu erweitern und eine Plattform zur Bewusstseinsbildung bezüglich Ungleichheiten bei der Erkennung, Diagnose, Behandlung und Versorgung in Europa zu bieten.

 

  • Für Studien werden nicht genügend Teilnehmer gefunden, insbesondere für Lungenkrebsstudien. Dies betrifft nicht nur ein spezifisches Land, sondern ist ein Problem für alle unsere Mitglieder.
  • Viel Zeit, Aufwand und hohe Investitionen gehen mit der Entwicklung des Prüfplans, der Medikamente, des Zeitplans und anderer Dinge im Zusammenhang mit klinischen Studien einher. Das ist von maßgeblicher Bedeutung, aber manchmal muss man auch einen Schritt zurücktreten, denn die Informationen, die den Patienten zum Zeitpunkt der Einwilligung in die Aufnahme in eine klinische Studie übergeben werden, stellen eine enorme Barriere dar.
  • Diese Informationen sind für sie sehr schwer zu verstehen. Obwohl sie in einer patientenfreundlichen Sprache verfasst sein sollten, sind sie das oftmals nicht, und deswegen machen viele Patienten nicht mit.
  • In Europa haben wir zudem ein weiteres Sprachproblem: Nicht alle verstehen mit Fachausdrücken durchsetztes Englisch. Selbst Personen mit Englisch als Muttersprache können sich in dem wissenschaftlichen Jargon verlieren.
  • Da sich die Patienten nicht wohlfühlen, geben sie Internetsuchen gegenüber Gesprächen mit ihrem Arzt den Vorrang. Wir haben 262 Patienten mit Lungenkrebs aus 15 europäischen Ländern befragt: 89 % der Befragten gaben an, dass sie online recherchierten, um Informationen über Studien zu finden, aber nur 10 % gaben an, immer die benötigten Informationen zu finden.
  • Wissen und Verständnis sind enorme Hindernisse: Die Patienten verstehen nicht, dass klinische Studien wertvolle Behandlungsoptionen für sie darstellen.
  • Gemäß unserer Studie würden nur 36 % der Befragten, die keine Kenntnisse zu diesem Thema haben, an einer klinischen Studie teilnehmen, während es bei jenen mit guten Kenntnissen doch 61 % sind.
  • Wenn Sie Zeit dafür aufwenden, den Patienten dabei zu helfen, klinische Studien zu verstehen, werden Sie die Aufnahmequote steigern.
  • Andere Studien haben gezeigt, dass es auch Vertrauensprobleme gibt: Patienten sind nicht zuversichtlich, dass der sie behandelnde Arzt über alle verfügbaren klinischen Studien Bescheid weiß.
  • Laut unserer Umfrage erfahren viele Patienten von Studien, die für sie geeignet sind, über Patientenorganisationen oder Online-Patientengruppen statt von ihrem eigenen behandelnden Arzt.
  • Es gibt natürlich sehr viele Studien. In manchen Fällen halten sich Ärzte, die außerhalb von großen Zentren in einer regionalen Klinik ohne Infrastruktur für klinische Studien arbeiten, nicht auf dem Laufenden, was die neuesten Studien betrifft. Das ist ein Punkt, den es zu verbessern gilt.
  • Patienten sollten am Prozess der Entwicklung von klinischen Studien beteiligt werden und nicht nur als Studienteilnehmer dabei sein. Dies kann dazu beitragen, dass zu prüfende Schwerpunkte, klinisch bedeutsame Themen und auf Angaben der Patienten beruhende Ergebnisse identifiziert werden.
  • Außerdem können sie bei der Erstellung wichtiger Unterlagen (Patienteninformation, Einwilligungserklärungen) mithelfen, indem sie sicherstellen, dass Dokumente lesbar und leicht verständlich sind, sodass anderen Patienten wirklich klar ist, wofür sie sich anmelden.