Patienten mit angeborenen Fehlbildungen: Klage über Mangel an weiterbetreuenden Experten


  • Dr. med. Thomas Kron
  • Medizinische Nachrichten
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Kernbotschaft

Kinder mit angeborenen Fehlbildungen wie Spina bifida erreichen heute oft das Erwachsenenalter. Für die Betreuung dieser erwachsenen Patienten sind Spezialisten notwendig, von denen es aber nicht genug gibt. 

Hintergrund

Babys mit angeborenen Fehlbildungen erreichen heute dank fortschrittlicher Operationsmethoden in aller Regel das Erwachsenenalter, benötigen aber auch dann noch eine medizinische Nachsorge; manchmal sind auch erneute Operationen notwendig.

Zu den angeborenen Fehlbildungen zählt unter anderem die Ösophagusatresie. „Nach erfolgreicher Operation erreichen die Kinder heute das Erwachsenenalter“, berichtet der Karlsruher Kinderchirurg Professor Dr. Peter P. Schmittenbecher, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH). „Aber sie brauchen wegen Begleitfehlbildungen des Herzens oder aufgrund von Schluckstörungen eine vielseitige und langjährige Nachsorge.“

Dies gilt auch für Kinder mit einer anorektalen Malformation. „Hauptfolgeproblem nach der operativen Korrektur ist hier die Inkontinenz, also der ungewollte Stuhlverlust“, erklärt Schmittenbecher. Kinder mit Spina bifida, einem offenen Rücken, können heutzutage bereits im Mutterleib operiert werden. Doch trotz verbesserter Ergebnisse handele es sich nach dem Eingriff in der Regel um Kinder mit mehrfachen Behinderungen wie einem Querschnitt, oft einem Hydozephalus und urologischem, orthopädischem und neurochirurgischem Betreuungsbedarf.  

Schwieriger Übergang in die Erwachsenenchirurgie

Wenn Patienten mit angeborenen Fehlbildungen das Erwachsenenalter erreichen, hört der Bedarf an Betreuung durch Kinderchirurgen und Kinderärzte zwar auf. Doch für Patienten mit den drei genannten Krankheitsbildern fehlen geeignete Anlaufstellen in der Erwachsenen-Gastroenterologie, -Proktologie oder -Urologie. „Elterninitiativen beklagen vielfach ein Loch, in das die betroffenen Familien und Patienten fallen“, berichtet Schmittenbecher. „Für diese Fehlbildungen existieren keine Transitionsprogramme, die eine geordnete Überleitung in die Erwachsenenfächer sicherstellen würden. Gewissermaßen tut sich hier ein neues ‚Problem‘ auf, das aus den Fortschritten der Kinderchirurgie resultiert.“

Suche nach Lösungen 

Um Lösungsansätze zu finden, veranstaltet die Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH) einen Runden Tisch mit Betroffenen. „Die Betroffenen verfügen über keine Lobby. Deshalb müssen wir aktiv werden, brauchen aber unbedingt auch engagierte Partner aus den Erwachsenenfächern“, betont DGKCH-Präsident Schmittenbecher. Nötig seien beispielsweise Fortbildungskurse für Erwachsenenmediziner und gut verteilte, zentralisierte Anlaufstellen zur Weiterbetreuung nach der Pubertät. Geeignete Anlaufstellen könnten sich im Zuge einer Zentralisierung der Behandlung kinderchirurgischer Fehlbildungen ergeben, die von der DGKCH angestrebt wird.

„Zwei Arbeitsgruppen der Fachgesellschaft bereiten eine solche Zentralisierung vor“, sagt Schmittenbecher. Geplant sind unterschiedliche Versorgungslevel: Seltene Erkrankungen und komplexe Fehlbildungen sollen in spezialisierten kinderchirurgischen Referenzzentren und Kliniken der Maximalversorgung therapiert werden. Die Behandlung häufiger Fälle und die Weiterversorgung von operierten Kindern und Jugendlichen ohne spezielle Probleme würden wohnortnahe kinderchirurgische Einrichtungen übernehmen. „Dies würde zu einer besseren Qualität in der Versorgung komplexer kindlicher Erkrankungen führen“, betont Schmittenbecher.