Lebensqualität messen – mit veralteten Fragebögen

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Berlin (pag) – „Quality of Life“-Fragebögen müssen aktualisiert werden. Das fordert Prof. Diana Lüftner von der Charité auf einem Fachsymposium Onkologie. Vieles sei verstaubt und die zum Teil vor 30 Jahren entwickelten Fragen nicht mehr passend, findet die Onkologin. Konkret vermisst sie etwa Daten zur Performance der Betroffenen im Arbeitsleben.

 

„Da gehen wir ganz weit am Ziel vorbei“, kritisiert Lüftner, die Vorstandsmitglied bei der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie ist. Sie schlägt bei der Erfassung der Lebensqualität eine Geschlechterdifferenzierung und eine Altersadaption vor, dabei denkt sie an ein modulares System. „Es macht nicht sehr viel Sinn, einer 78-jährigen Frau, die verwitwet ist, 20 Fragen zur Sexualität zu stellen. Das füllt sie nicht aus.“ Solche Drop-outs könnten den ganzen Fragebogen nicht mehr auswertbar machen.

Die Patientenvertreterin Eva Schumacher-Wulf teilt die Einschätzung der Medizinerin. „Das geht für uns gar nicht mehr.“ Durch mobile Devices gebe es mehr Möglichkeiten, die Daten schneller und tagesaktuell zu bekommen, berichtet die Brustkrebsaktivistin.

Eine weitere Forderung auf der Tagung lautet, Patientenvertreter bereits an der Konzeption von Studien zu beteiligen – etwa bei der Auswahl geeigneter Endpunkte. Dafür sei eine ganz neue Kultur erforderlich, sagt Dr. Johannes Bruns, Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft. Dass eine solche Kultur offenbar noch in den Kinderschuhen steckt, wird auf der Veranstaltung ebenfalls deutlich, denn konkrete Beispiele für eine solche Zusammenarbeit werden kaum genannt.