Junge Patienten mit angeborenen Herzfehlern halten sich oft für gesünder, als sie sind


  • Thomas Kron
  • Medizinische Nachrichten
Der Zugang zum gesamten Inhalt dieser Seite ist nur Angehörigen medizinischer Fachkreise vorbehalten. Der Zugang zum gesamten Inhalt dieser Seite ist nur Angehörigen medizinischer Fachkreise vorbehalten.

Kernbotschaften

Viele junge Patienten mit angeborenen Herzfehler schätzen ihre Gesundheit als gut bis sehr gut ein. Eine Folge davon ist, dass Angebote zur erforderlichen Gesundheitsvorsorge zu wenig wahrgenommen werden. Dies kann jedoch zu lebensbedrohlichen Folgeerkrankungen führen.

Hintergrund

Menschen mit angeborenen Herzfehlern haben chronische Erkrankungen, die - je nach Art des Herzfehlers - mit erheblichen physischen Beeinträchtigungen verbunden sind und eine kontinuierliche medizinische Vorsorge und Betreuung erfordern.

Design

An der Studie des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler nahmen 587 Patienten mit leichten und komplexen Herzfehlern im Alter zwischen zehn und 30 Jahren sowie 231 Eltern von Patienten teil. Die Studie wurde vom Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) gefördert und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung finanziert. 

Hauptergebnisse

Die meisten Patienten mit angeborenen Herzfehlern im Alter zwischen zehn und 30 Jahren schätzen ihre eigene Gesundheit als gut bis sehr gut ein. Auch fühlen sie sich in ihrem Alltag kaum beeinträchtigt. Beratung durch Psychologen oder Sozialarbeiter nehmen nur sehr wenige Patienten in Anspruch. Nur 6,5 Prozent der Patienten gaben an, solche Angebote genutzt zu haben.

Die wenigen Patienten, die psychosoziale Unterstützung erhalten hatten, beurteilten ihre Gesundheit und die damit verbundenen alltäglichen Schwierigkeiten durchaus realistischer als der Durchschnitt. Die Zahlen der Studie zeigen außerdem, dass unter den befragten Teilnehmern insbesondere Jugendliche ihre Gesundheit falsch einschätzen.

Die Eltern bewerteten den gesundheitlichen Status ihrer Kinder sogar noch besser als diese selbst. Auch alltägliche Einschränkungen wurden von ihnen als schwächer angesehen als von ihren betroffenen Kindern.

Klinische Bedeutung

„Grundsätzlich ist es sehr erfreulich, dass die Patienten ihren Gesundheitszustand so positiv bewerten“, sagt Paul Helm, Psychologe und einer der Autoren der Studie. „Trotzdem hat uns das Ergebnis auch beunruhigt. Denn wird die eigene Gesundheit falsch eingeschätzt und daher die notwendige Gesundheitsvorsorge vernachlässigt, kann das zu lebensbedrohlichen Folgeerkrankungen führen. Eine wirklichkeitsnahe Selbsteinschätzung ist wichtig und wünschenswert für den richtigen Umgang mit der Erkrankung".

Insbesondere in der Übergangsphase vom Kind zum Erwachsenen, in der viele der Patienten darunter leiden, nicht mit den Altersgenossen mithalten zu können und Angst haben, deshalb ausgegrenzt zu werden, wird die eigene Erkrankung oft heruntergespielt. Psychosoziale Unterstützung kann hier einen wertvollen Beitrag leisten, um sich selbst richtig einzuschätzen und einen positiven Umgang mit der Krankheit zu lernen.

Da vermutlich viele Patienten und auch ihre Eltern aus Angst vor einer Stigmatisierung keinen Psychologen oder Sozialarbeiter aufsuchen, ist es wichtig, den Betroffenen deutlich zu machen, „dass es alles andere als schwach, verrückt oder uncool ist, sich professionelle Hilfe zu holen“, so Dr. Ulrike Bauer, Ärztin und Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler.