Gesundheitsdaten: Internisten liefern praxistaugliche Vorschläge

In dem Forderungskatalog kritisieren die Internisten insgesamt das Thema Datenschutz: In der Patientenversorgung und der Forschung bestünden zu große Interpretationsspielräume dahingehend, was datenschutzrechtlich zulässig sei. Dies führe dazu, dass bei Forschungs- und innovativen Versorgungsprojekten umfangreiche Abstimmungen mit Datenschützern erforderlich seien. Häufig führten diese zu restriktiven Auslegungen und damit oft zu forschungs- und versorgungsfeindlichen Lösungen. Die Internisten schlagen deshalb eine Auflistung von datenschutzrechtlichen Best-Practice-Projekten vor.

Ein weiterer Kritikpunkt ist die unzureichende Teilung und Zusammenführung von Gesundheitsdaten zwischen Gesundheitseinrichtungen. Forschungsprojekte sind darauf angewiesen, Daten über die Grenzen der Einrichtung hinaus zu teilen oder zu poolen. Dies sei oft nicht möglich, da Daten nur in anonymisierter Form geteilt werden dürften, der Forschungszweck aber nur mit pseudonymisierten Daten erreicht werden kann, wie zum Beispiel bei KI-Projekten. Die Internisten schlagen deswegen vor, das Teilen von pseudonymisierten Daten nach entsprechender Prüfung durch eine führende Ethik-Kommission zu erlauben.

Laut der DGIM gelten Daten zu schnell als nicht mehr anonymisiert. Bilddaten, genomische Daten und Datensätze mit mehr als fünf unterschiedlichen Items gälten in vielen Einrichtungen aufgrund datenschutzrechtlicher Vorgaben per se nicht mehr als anonymisiert und dürfen dadurch nicht beziehungsweise nicht mehr für Forschungszwecke verwendet werden. Auch bei dieser Thematik setzt die DGIM auf die Mitarbeit führender Ethik-Kommissionen. Nach deren Prüfung soll ein grundsätzlicher Datenzugriff auf pseudonymisierte Daten mit mehr als fünf Items möglich sein.