Ein Interview mit Heike Gronski: Buddies für ein besseres Leben mit HIV


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Eine HIV-Diagnose ist mehr als ein medizinisches Problem, denn ein positives Testergebnis geht mit vielen Fragen und Ängsten einher. Seit 2015 unterstützt das Buddy-Projekt HIV-Positive nach ihrer Diagnose dabei, besser mit der Infektion zu leben. Heike Gronski, die als Referentin des Fachbereichs Leben mit HIV bei der Deutschen Aidshilfe das Projekt koordiniert, spricht darüber, was diese Form der Unterstützung so einzigartig macht und verrät, was wichtig ist, um ein solches Vorhaben erfolgreich umzusetzen.

 

UNIVADIS: Wie kam es zum Buddy-Projekt? Was waren Hintergrund und Ziel der Initiative?

Die Initiative wurde von HIV-Positiven ergriffen, die etwas gegen Selbststigmatisierung von Menschen mit HIV tun wollten. Selbststigmatisierung entsteht dann, wenn Menschen es nach dem Testergebnis nicht schaffen, ein realistisches Bild vom Leben mit HIV zu bekommen. Wenn sie sich schuldig fühlen, sich schämen und alte Bilder von HIV im Kopf haben. Wenn sie glauben, dass ihr gewohntes Leben nun zu Ende ist, weil sie krank sind, dass sie ihre Pläne nicht mehr realisieren können und zukünftig am Rande der Gesellschaft stehen werden. So ist die Idee entstanden, Menschen mit HIV nach dem Testergebnis Kontakt zu anderen Betroffenen anzubieten, um über das Leben mit HIV zu reden – und zwar von Peer to Peer.

 

UNIVADIS: Wie finden HIV-Positive ihren Buddy?

Das Herz des Projekts ist die Webseite buddy.hiv. Dort stellen sich die Buddies persönlich mit ihren Geschichten vor und Interessierte können selbst Kontakt zu einem Buddy ihrer Wahl aufnehmen. Informationen zum Projekt und zur Webseite liegen bei Schwerpunktpraxen, in Aidshilfen, bei Teststellen und Gesundheitsämtern in Form von Flyern, Visitenkarten und Plakaten aus.

 

UNIVADIS: Welche Unterstützung bekommen HIV-Positive von ihren Buddies, die ihnen Ärzte und professionelle Berater nicht geben können?

Das Angebot schließt eine Lücke zwischen den medizinischen und sozialarbeiterischen Angeboten. Die Schwerpunktpraxen übernehmen die medizinische Betreuung und die Aidshilfen bieten eine professionelle Beratung an. Das Buddy-Angebot setzt einen Schritt davor an: Ich habe ein positives Testergebnis bekommen, habe erste Gespräche mit meinem Arzt geführt und kann mich jetzt an einen Menschen wenden, der schon seit Jahren mit der Infektion lebt. Den kann ich direkt kontaktieren und mich einfach mal auf einen Kaffee treffen. Indem wir unsere Buddies auf ihre Aufgabe vorbereiten, können wir außerdem sicher sein, dass sie merken, wenn eine Person erhöhten Beratungsbedarf hat. Sie sind erfahren genug um dann gezielt an eine Beratungsstelle zu verweisen. Oder wenn jemand noch keinen Schwerpunktarzt hat, vermitteln sie an die  nächste Schwerpunktpraxis.

 

UNIVADIS: Für welche Bereiche ist dieser Peer-to-Peer-Kontakt besonders wichtig?

HIV ist im Moment noch nicht heilbar, man muss die Infektion ins Leben integrieren. Oft geht es um ganz banale Dinge des Alltags, vor denen Menschen ganz zu Beginn der Infektion Angst haben. Werde ich trotz HIV noch Sex haben können oder einen Partner finden? Bin ich noch arbeitsfähig und muss ich meinen Arbeitgeber über meine Infektion informieren? Wie kann ich mich gegen Diskriminierung wehren? Stimmt es, dass die HIV-Medikamente auch meinen Partner vor einer HIV-Übertragung schützen? Kann ich noch Kinder bekommen? Kann ich mit HIV alt werden? All das sind Fragen, die sich nach dem Testergebnis stellen und die zwar auch ein Arzt oder Berater beantworten kann. Dies aber aus dem Mund eines Menschen zu hören, der schon 5, 10 oder gar 20 Jahre mit HIV lebt, munter und fit vor mir sitzt und aus seinem Leben erzählt, ist authentischer und nimmt viel Angst vor der Zukunft.

 

UNIVADIS: Wie ist die Qualität der Beratung durch die Buddies gesichert? Wie werden sie ausgewählt und geschult?

Die Teilnehmenden werden an zwei Wochenenden geschult. Das dient erstmal dem gegenseitigen Kennenlernen. Wir vermitteln Grundlagen der Kommunikation und über HIV und wir trainieren in Rollenspielen Gesprächssituationen. Die Teilnehmenden müssen recherchieren, welche Beratungsangebote und Schwerpunktpraxen es in ihrer Region gibt, damit sie eine Vermittlungskompetenz haben. Wir definieren die Aufgaben und weisen auf die Besonderheiten des Peer-to-Peer-Kontakts hin. Wir klären den Rahmen: Nicht zu Hause treffen, sondern an öffentlichen Orten oder in Beratungsstellen. Wir sehen auch genau hin, inwieweit die künftigen Buddies ihre eigene Diagnose so verarbeitet haben, dass sie andere unterstützen können. Und wir vernetzen die Buddies untereinander.

Am Ende der Schulung führen wir Feedbackgespräche. Es passiert fast bei jeder Schulung, dass wir Menschen nicht ins Projekt aufnehmen, weil wir sie nicht für geeignet halten. Denen schlagen wir dann zum Beispiel vor, sich in anderen Projekten im HIV-Bereich zu engagieren, die eher ihren Fähigkeiten entsprechen.

 

UNIVADIS: Wie ist der Datenschutz gesichert, wenn Positive sich an einen Buddy wenden und unterliegt dieser einer Schweigepflicht?

Wir garantieren eine Schweigepflicht. Das unterschreiben alle Buddies, die als ehrenamtliche Mitarbeiter der Aidshilfe einen Vertrag mit uns abschließen. Die Buddies müssen sich jährlich erneut und bewusst für eine Mitarbeit im Projekt entscheiden. Über unsere Kontaktseite werden keine persönlichen Daten ausgetauscht. Die Kontaktaufnahme erfolgt zwar per E-Mail, aber es darf nicht per E-Mail beraten werden. Das soll sich im kommenden Jahr ändern: Wir planen eine sichere Online-Beratungsplattform einzurichten, wo dann auch online in den Austausch gegangen werden kann.

 

UNIVADIS: Das Projekt wurde in Deutschland 2015 gestartet. Wie viele Buddies sind mittlerweile im Einsatz, und wie viele Betroffene nehmen Kontakt zu Buddies auf?

Die Anzahl der Buddies liegt im Moment bei rund 50. Wir bilden jedes Jahr neue Buddies aus. Die Lebenssituationen von Menschen ändern sich, so dass es eine gewisse Fluktuation gibt. Auf der anderen Seite stehen im Jahr zwischen 100 und 150 Kontakt zu unseren Buddies.

 

UNIVADIS: Wie wird das Projekt evaluiert?

Vor zwei Jahren haben wir eine externe Person beauftragt das gesamte Projekt zu evaluieren mit sehr positiven Ergebnissen und guten Hinweisen, wie wir das Projekt weiterentwickeln könnten.

Zusätzlich gibt es kontinuierliche Evaluationstools. Die Buddies füllen nach jedem Kontakt einen Fragebogen aus: Worum ging es beim Gespräch, Angaben zu Alter und Geschlecht, zur sexuellen Orientierung, wie lange ist das Testergebnis her. Und dann gibt es die Möglichkeit für Projektnutzer uns eine Rückmeldung zu geben. Beide Tools werten wir regelmäßig aus.

 

UNIVADIS: Zu welchen Ergebnissen kommen Sie bei der Auswertung?

Die meisten Anfragen kommen von Menschen, die erst kürzlich ihr Testergebnis bekommen haben. Wenig Unterschiede zeigen sich bezüglich des Wohnortes. Es gibt Anfragen aus den Ballungsräumen aber auch aus ländlichen Regionen. Gemäß der Epidemiologie in Deutschland kommen die meisten Anfragen von schwulen Männern. Durch die Mehrsprachigkeit der Webseite und vieler Buddies, konnten wir die Anfragen von Menschen mit Migrationshintergrund erhöhen. Die wichtigsten Themen sind der Umgang mit HIV in der Partnerschaft, Sexualität, positives Coming Out, Nicht-Übertragbarkeit der Infektion unter Therapie und Diskriminierungserfahrungen. Vonseiten der Ratsuchenden bekommen wir sehr positive Rückmeldungen. Es gibt viele berührende Rückmeldungen. Menschen schreiben, dass das Treffen für sie ein Aha-Effekt war und sie seither besser damit leben können, dass sie HIV-positiv sind.

 

UNIVADIS: Als das Buddy-Projekt an den Start ging war es weltweit die einzige Initiative dieser Art. Gibt es mittlerweile in anderen Ländern vergleichbare Projekte?

Man muss hier differenzieren. Natürlich ist der Peer-to-Peer Ansatz in der Beratung weder neu noch einzigartig, und auch Buddy-Projekte gibt es viele. Das Besondere an unserem Buddy-Projekt sind drei Dinge. Zum einen ist das Projekt, von Anfang an sehr partizipativ entwickelt worden. Idee, Konzept, Umsetzung und kontinuierliche Weiterentwicklung sind getragen von Menschen mit HIV. Es versteht sich als Community-Projekt und es gibt eine sehr hohe Identifikation und großes Gefühl von Ownership bei den Beteiligten. Die zweite Besonderheit ist die Möglichkeit der direkten Kontaktaufnahme zwischen Buddy und Interessierten über die Webseite. Man muss nicht vorher eine Beratungsstelle aufsuchen und kein Arzt filtert das Angebot. Die dritte Besonderheit ist, dass hier ausschließlich Menschen mit HIV für Menschen mit HIV zur Verfügung stehen. Andere Buddy-Projekte bieten Unterstützung für Menschen mit HIV von HIV-negativen engagierten Personen an. Da geht es weniger um den Peer-to-Peer Ansatz, sondern es geht um niedrigschwellige Hilfestellungen für Menschen mit HIV.

Wir wurden einige Male auf unser Projekt angesprochen. Es gab Interesse aus Litauen und aus Österreich. Die Litauer haben sich dann gegen den Peer-to-Peer Ansatz entschieden, weil sie befürchteten, dass sie keine Menschen mit HIV finden würden, die dazu bereit wären. Die Österreicher planen eher ein lokales Projekt und wollen persönlich vermitteln. Daher kann man sagen, dass unser Projekt in dieser Form wahrscheinlich einzigartig ist. Wir fänden es aber toll, wenn ähnliche Projekte in anderen Ländern entstehen würden und wir uns austauschen könnten. Gerne teilen wir auch unser gewonnenes Knowhow.

 

UNIVADIS: Was würden Sie Initiatoren in anderen Ländern raten? Was gilt es für die Gründung eines solchen Projekts zu beachten?

Ich glaube, man braucht eine Gruppe von Menschen mit HIV, mit denen man das entwickeln kann und mit denen man auch gemeinsam diskutieren kann, was andere Menschen mit HIV brauchen und was die Buddies selbst leisten können. Da geht es ja zum Beispiel auch darum wie die Buddies ihre Anonymität im Internet wahren können. Das war auch für uns ein wichtiges Thema.

Was wichtig ist, ist oft länderspezifisch unterschiedlich. Aber ich halte es immer für entscheidend, mit einer HIV-positiven Community zu planen und zu gestalten. Ich denke, das ist das Erfolgsrezept dieses Projekts. Denn Menschen mit HIV wissen am besten, wie es sich angefühlt hat, das Testergebnis zu bekommen, welcher Bedarf besteht, wo andere HIV-Positive anzutreffen sind, wie man das Projekt bekannt macht. Dadurch erzielt man eine sehr große Zielgruppennähe, und die Buddies bleiben dabei.