EHA 2019 – Wissenschaftliche Arbeitsgruppe: Bedarf und Neuigkeiten zu Patient-Reported Outcome Measures bei malignen hämatologischen Erkrankungen


  • Cristina Ferrario — Agenzia Zoe
  • Univadis
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Erkenntnis

  • Die Beurteilung von Lebensqualität (QoL) und Symptomen bei Patienten mit malignen hämatologischen Erkrankungen muss verbessert und in die alltägliche klinische Praxis einbezogen werden.
  • Eine Berücksichtigung der Patientenperspektive ist für erfolgreiche Therapieergebnisse zwingend.
  • Neue PROM speziell für hämatologische Erkrankungen stehen jetzt zur Verfügung.

Warum das wichtig ist

  • Der Einsatz von Patient-Reported Outcome Measures (PROM) verbessert die Kommunikation zwischen Patienten und Klinikpersonal und steigert die Zufriedenheit der Patienten mit ihrer Versorgung.
  • Die Beteiligten sind sich der realen Auswirkungen der Krankheit auf die Lebensqualität nicht immer bewusst.

Wichtigste Punkte

PROM in der klinischen Praxis

  • Die Wahl des besten Instruments zur Beurteilung von Lebensqualität und Symptomen ist eine große Herausforderung, besonders in der Pädiatrie.
  • Allgemeine PROM ermöglichen Vergleiche mit anderen Populationen, können aber spezifische Bereiche außer Acht lassen, während krankheitsspezifische Instrumente feinere Auswertungen erlauben.
  • Eigenangaben sind eine geeignete Wahl für Kinder ab einem Alter von 7 Jahren, während Stellvertreter eine gute zweite Wahl darstellen, wenn die Patienten jünger als 7 Jahre, kognitiv beeinträchtigt oder zu krank sind, um das Formular auszufüllen.
  • PROM werden hauptsächlich im Forschungskontext eingesetzt, können aber auch in der klinischen Praxis nützlich sein.

PROM bei akuter Leukämie

  • Bei einer Krebserkrankung haben alle Beteiligten unterschiedliche Bedürfnisse.
  • Lebensqualität ist für Patienten mit akuten bösartigen hämatologischen Erkrankungen sehr wichtig und steht bezüglich der Erwartungen von Patienten an eine neue Behandlung an zweiter Stelle.
  • Patientengruppen müssen an der Entwicklung von PROM beteiligt werden.
  • Patienten mit akuter Leukämie (AL) haben mit praktischen, finanziellen und emotionalen Auswirkungen zu kämpfen.
  • In einer globalen Umfrage (ALAN) wird versucht, die wesentlichen Faktoren zu identifizieren, welche die Lebensqualität bei AL beeinflussen.

Entwicklung eines hämatologiespezifischen PRO

  • Die gleichen PRO werden oft für solide und hämatologische Malignitäten eingesetzt, manchmal mit zusätzlichen spezifischen Modulen.
  • Mithilfe einer vertieften Beteiligung von Patienten wurde ein neuer PRO mit 16 Posten (HM-PRO 16) entwickelt und validiert, der in verschiedenen Sprachen für die klinische Praxis zur Verfügung steht (Patienten im Alter von > 11 Jahren).
  • Ein Family-Reported Outcome Measure mit 16 Posten wurde ebenfalls entwickelt (FROM-16).